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Muchas gracias a todos los que habeis entrado en este blog ,me gustaria que lo compartierais para que llegue al mayor numero de personas y asi poder ayudar a pacientes con la misma patologia.....tambien en Facebok...Grupo Asociacion Enfermos DAVD

martes, 29 de abril de 2014

VIVE EL MOMENTO

Bienvenido a este blog, el principal motivo de crearlo es para ayudar a personas que tienen la misma enfermedad que yo y a todas aquellas que se sientan identificadas de manera directa o indirecta con esta o con otra enfermedad y necesiten expresarse libremente para decir  cualquier cosa siempre desde el respeto, la positividad y el optimismo, porque  todos sin excepción por tener la condicion de seres humanos poseemos un factor de riesgo que nos puede llevar a padecer algún tipo de problema de salud o a conocer a alguien que lo tenga.
A continuación os contare mi historia.
                                                           DAVD                                                                                                                            
Tengo displasia arritmogenica del ventrículo derecho(DAVD) con afectación en un pequeño porcentaje del izquierdo,es una enfermedad degenerativa normalmente hereditaria que lo que hace es convertir el tejido celular del ventrículo en tejido graso y hace que el corazón no bombé la sangre en condiciones normales exponiendolo a una taquicardia ventricular que  en el peor de los casos acaba en muerte súbita.Cuando llegue al hospital lo primero que me dijo el cardiólogo era que tenía la enfermedad de Jose Antonio Puerta, jugador del Sevilla, que por desgracia había acabado con su vida.

ALGO SOBRE MI VIDA
Naci en el año 1973 tengo ahora 40 años, desde pequeño siempre he hecho mucho deporte, jugaba al fútbol, más tarde con 16 años lo compaginaba con el culturismo hasta los 27 años, después tuve un parón debido al trabajo, pues cargaba y descargaba 4500kg al día y acababa agotado,con 31 retome el deporte y me incline por el deporte de moda, el runing.
He corrido muchas carreras populares empezando por los 5km, después 10km, más tarde media maratón y finalmente maratón compaginando todo esto con fútbol y montar en bici.
Os cuento todo esto porque según los médicos el hacer deporte ha hecho que el corazón estuviera fuerte para aguantar la taquicardia y así poder salvar la vida.



EL DIA QUE NO OLVIDARE
El 22 de julio de 2013 a las 21:30 estaba jugando al fútbol, entonces corri hacia el área y al parar note como un golpe de calor, al principio pensaba que era eso y salí del campo, bebí agua, sentí nauseas,luego me temblaba la mano,me eche agua por encima y no se me pasaba, empece a quitarme las botas y las medias y le dije al compañero que fuera llamando al samur, puesto que los síntomas se agrababan y empezaba a escuchar a la gente lejos.
Fui por mi propio pie y con la ayuda del compañero hasta el puesto de socorro del polideportivo que estaba a unos 50 metros y subiendo unas 40 escaleras.
Cuando llegue me tumbaron en la camilla el pulso no estaba muy alto 110pm, pero el ázucar lo tenia a 260. Asi estuve 30minutos aproximadamente, yo notaba que la cosa era muy seria y en ese momento aparecio el samur, la frecuencia cardiaca estaba subiendo y ya estaba en 280pm, no se lo pensaron, me desfibrilaron en dos ocasiones y me lograron estabilizar.
Cuando llegue al hospital y me hicieron las pruebas pertinentes me dijeron la enfermedad que padecia,que me iban a curar las arritmias, me colocarían de por vida un desfibrilador y que en un futuro más tarde o más temprano tendrían que trasplantarme el corazón.

MIRAR HACIA ADELANTE
Desde el momento en que me lo dijeron lo he aceptado, mi vida ha cambiado bastante, todo mi deporte se ha reducido a andar,que no es poco, estoy limitado en el día a día, me canso mucho, sigo de baja y no se si volveré a trabajar, pero yo miro lo positivo y no pienso  más que en vivir para mi familia, seguir viendo a mis amigos y a la gente que me quiere y que me han demostrado que son más de lo que yo pensaba GRACIAS.
Mi ilusión en estos momentos es conseguir crear una asociación de enfermos con esta patología, ya que no conozco ninguna y ni los propios médicos saben como diagnosticar y prevenir a tiempo esta enfermedad.






29 comentarios:

  1. el alma de la tartas16 de mayo de 2014, 19:12

    Hola david soy victoria (el alma de las tartas) yo tb tengo algun problemilla en el cuore y me han puesto medicacion de por vida aunq nada q ver con lo tuyo he alucinado con tu historia, solo quiero darte animo, fuerza y coraje aunq por lo q veo te sobra campeon, un beso muy grande.......

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    1. gracias por tus palabras,lo importante es aceptarlo y mirar hacia adelante y buscar lo positivo que hay en tu vida,yo también te animo,un beso

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  2. Hermanito eres todo un ejemplo a seguir, muchos en tu situacion probablemente se hubiesen hundido pero tu sin embargo has sido super positivo desde el primer momento q te diagnosticaron esta patologia y esa positividad nos la has trasmitido a los demas. Se que vas a ayudar a mucha gente bien a traves de este blog o a traves de la asociacion q seguro q consigues crearla ya que eres un tio q lo que se propone lo consigue. No te puedes imaginar lo ORGULLOSA que estoy de ti. Te quiero

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  3. gracias al apoyo, sobre todo a la familia es cuando uno se siente mas fuerte,tambien de los amigos y de las buenas personas que lo demuestran dia a dia.Yo también estoy orgulloso de ti como tiras para adelante como están las cosas con esta crisis. Un besazo

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  4. Bueno pues empiezo presentandome,soy Rosi...y conozco esta enfermedad perfectamente,por desgracia,la historia resumida d mi familia es larga pero t la voy a resumir lo mas posible,empiza mal por q mi bisabuela y abuela fallecieron d muerte súbita con un "supuesto" problema de corazon tratado pero no como la enfermedad q era...si no,un problema de corazon sin mas,tenia 9 hijos entre ellos mi padre,de los cuales 5 tienen la enfermedad (displasia arritmogenica de ventriculo derecho),la mayor trasplantada y el resto con D.A.I. Y su correspondiente tratamiento, por fin despues de años de lucha...q si crisis q si recortes etc hemos conseguido una prueba genetica (dentro de 2 meses aprox. sabre si tengo o no la enfermedad ), al igual q mis hermanos,y mis hijos q tambien les estan haciendo un seguimiento por prevencion,en fin q aunq es algo muy serio,la medicina esta muy avanzada y como bien sabes aunq con limitaciones se puede vivir...mi padre empezo a desarrollarla con 35-40 años y hoy por hoy con su tratamiento esta bastante bien,mucho animo y fuerza a todas las personas q tienen esta enfermedad,q no estan solos...yo independientemente d la noticia q me den sea buena o mala,soy muy positiva y no tengo miedo,no nos tiene q vencer...

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  5. Muchas gracias por tu testimonio,es una historia para tener en cuenta están involucradas muchas personas y de la misma familia,mucho animo con la respuesta que te digan,aqui por lo menos tienes un nuevo amigo,gracias de corazon

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    1. No hay q darlas por q para eso estamos...tambien tienes una amiga y haber si conseguimos mas testimonios

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    2. Vamos poco a poco,acabamos de empezar,como hemos dicho no somos muchos los que tenemos esta patologia......pero nos haremos oir

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  6. Hola amigo, tranquilo por el día de hoy que ganamos seguro, la Champions se queda en Madrid de la cual disfrutarán más unos más que otros. Es lo mismo que todos hemos ganado al quedarte tu aquí entre nosotros y haber superado lo que te ha pasado. Un abrazo.

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  7. Muchas gracias amigo, tu eres uno de los responsables de que yo este aquí, con personas como tu son con lo que merece la pena vivir......siempre juntos

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  8. Quiero ayudarte en tu luchaaa .....soy hermana de Rosi y estamos.muy concienciados con toda la.enfermedad y eatamos.esperarando resultados ....y la verdad que sufre y en silencio muchisimo y ya es hora de que se sepa que existe que esta ahi y que tiene un hombre ...estoy contigo....este ea mi,mail solecastillo88@gmail.com
    Animo ....!!!!

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  9. Muhas gracias,la verdad es que se agradece saber que hay personas que tenemos las mismas ideas y el mismo fin,lo vamos a conseguir no te quepa duda,nos vamos ha ayudar y vamos ha ayudar a muchas personas

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  10. Hola David: Soy un cardiópata más de los que apura los últimos días del Programa de Rehabilitación Cardiaca del Servicio de Cardiología del Gregorio Marañón. Por ello, tu historia me resulta muy cercana y tu coraje y positividad envidiables.
    Quiero felicitarte por haber materializado, mediante este blog, la idea de compartir tu experiencia con la de otros afectados por la misma o similares patologías y ayudar de este modo a minimizar los miedos que en la mayoría de los casos resultan inevitables en eventos de este tipo.
    Me perdonarás la broma, pero estarás de acuerdo conmigo en que tu nombre de pila era totalmente premonitorio: "Displasia Arrítmogénica de Ventriculo Derecho", menos mal que te ha fallado la I, de izquierdo, que si no, no lo cuentas.
    Un abrazo muy fuerte y que esa entereza de la que haces gala te acompañe el resto de la larga vida que te deseo y auguro.

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  11. Muchas gracias Jose Luis por tus palabras , tu tambien tienes una historia de superacion personal que la verdad lo estas Llevando con mucho coraje , espero que sigas mejorando , que estoy seguro de que si, un fuerte abrazo , y llevas razon con lo de mi nombre y lo vamos a dejar de momento sin esa "I"...GRACIAS DE CORAZON

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  12. Hola, soy Neus. Me diagnosticaron displasia en el 2012, aunque se supone que es algo que ha ido evolucionando durante muchos años en mi corazón sin yo saberlo. Yo me consideraba una persona sana. Cuando empecé a tener los primeros síntomas raros (tuve algunos mareos haciendo deporte y taquicardias cortas) nunca pensé que podía ser el corazón, no tenía ni colesterol, ni hipertensión, ni ninguno de los repetidos factores de riesgo.... Pero una noche repentinamente tuve una arrítmia muy grave que me hizo perder momentáneamente el conocimiento. Volví a despertar sola, pero seguía encontrándome muy mal. Me llevaron a urgencias, allí me dieron una descarga con un desfibrilador y me mandaron al hospital. Después de muchas pruebas me diagnosticaron DAVD y me implantaron un DAI. En estos dos años he tenido fases mejores y peores. Sólo he tenido una descarga del desfibrilador. Me controlan con medicación y una ablación. He leído muchas páginas en inglés, pero poca cosa en español, me interesa mucho compartir estas experiencia. Me ha interesado mucho el caso de Rosi, ya que la enfermedad ya estaba en la familia a través de mi madre, pero no había sido diagnosticada como displasia. He tenido recientemente resultados genéticos recientemente y no son optimistas para mis hijas y me preocupa mucho como y cuando podría manifestarse.

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    1. Hola, ante todo, mucho animo con esta patología k es muy jodida, keria hacer una pregunta¿ como fueron tus mareos haciendo deporte?,¿intensos?, y ¿las taquicardias cortas iban acompañándolos?, en caso de que no ¿te daban también haciendo ejercicio?, eske ando algo nervioso con mi cuerpo ultimamente

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  13. Hola, soy Alejandro, "mi historia" comienza el 23 de agosto de 2013, con la muerte de mi madre a sus 52 años. Ella estaba sola en casa y como todas las noches la llame por telefono, pero esa noche no contestó, A la semana me llamaron del juzgado para decirme que la causa de la muerte fue por una enfermedad del corazon, mas conocida por ser la que mató a Antonio Puerta, que era hereditaria, y que de momento no hiciera mucho ejercicio. Tenia 28 años llevaba toda la vida haciendo deporte 5 dias por semana y el domingo futbol y nunca habia tenido ningun mareo ni sincope.
    Hace poco me dieron los resultados geneticos y sorprendentemente no tengo los genes que tenia mi madre asociados a la muerte subita, digo sorprendentemente por que clinicamente si tengo sintomas de una posible DAVD en fase inicial. La hermana de mi madre si tiene los genes, pero no esta desarrollando nada, asi que Neus, todo puede ser, ánimo. Mi abuela tiene 80 años y por edad logicamente no la hacen pruebas que determinen si lo ha desarollado o no, pero la enfermedad viene por ahí.
    En la familia hemos tenido casos de muerte subita, que antes se llamaba " le ha dado un infarto". aunque todos con mas de 65 años, menos mi madre.
    Me alegro que David haya creado la asociacion y este blog, y podamos aportar nuestros testimonios y nos apoyemos, para ver que no estamos solos.

    Un abrazo.

    Alejandro.

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  14. Francisco Javier Orbaiz3 de junio de 2015, 13:20

    Hola David, me encanta la idea de este blog. Soy Fran y tengo Displasia Arritmogenica del Ventrículo Derecho.
    Me he desmayado dos veces jugando al fútbol, me colocaron el desfibrilador y he sufrido 5 descargas. Esta es mi historia.
    Tengo 40 años y me ha gustado mucho el deporte, fui jugador de fútbol en 3ª división y sufrí varios mareos jugando sin llegar a desmayarme. También en dos partidos oficiales me desmaye durante el partido, con convulsiones en el suelo, imaginaros la situación, pero por suerte las arritmias se paraban y me recuperaba en unos segundos. Me hicieron multitud de pruebas, una de ellas, el holter, registro una arritmia en un entrenamiento, me diagnosticaron DAVD, me colocaron el DAI y tuve que dejar el fútbol y el deporte.

    Posteriormente comencé a jugar a golf, una gran pasión para mi, lo llevo practicando durante 9 años. He sufrido 5 arritmias con descarga mientras lo practicaba, andando, en coche y me he visto obligado a dejar de practicarlo. No se porque razón hay momentos de juego en los que se produce ciertas preocupaciones por hacerlo bien, jugar bien, obtener un buen resultado, esto me provoca arritmias que necesitan tratamiento del DAI, me tengo que tumbar en el suelo porque los mareos previos son muy fuertes. Así que, increíblemente voy a tener que dejar de jugar al golf, que llenaba mi vida. Primero el fútbol y ahora el golf, esta claro que estoy vivo y podía no estarlo. Por supuesto que, como tu, David, disfruto de otras cosas.

    Esta es mi historia, un poco reducida para no aburriros. De nuevo, muchas gracias David por este blog. Veo que te gusta el futbol como a mi, yo soy de Pamplona y como no de Osasuna.

    Saludos a todos

    Fran

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    1. Gracias Fran por compartir tu historia, para nada me vas a aburrir, todo lo contrario, esta enfermedad que compartimos esta denominada rara, por eso el compartirla es muy importante, para ayudar a otros y ver que todos tenemos cosas en común. Como tu bien dices el deporte se acabó, pero nunca hay que perder la esperanza de tener mejor calidad de vida con nuevas investigaciones. Mi número de teléfono es 638960725, por si quieres hablar, tambien hay un grupo en Facebook solo de enfermos con DAVD. ....Grupo Asociación de enfermos davd

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  15. Hola David, yo también estoy diagnosticada de DAVD y tengo un DAI implantado. Mi hermano también la tuvo, hasta hace 2 años que le hicieron un trasplante de corazón y ahora está estupendamente. Yo me temo que llevo el mismo camino, porque tengo ya bastante afectado el ventrículo izquierdo, pero lo llevo bien. Vivo eternamente cansada, eso sí, pero bueno. Estoy en espera del juicio para que me concedan la incapacidad laboral, que me denegaron por vía administrativa! Vivo en Madrid, y si necesitas ayuda en la Asociación me ofrezco encantada a hacer lo que se necesite.

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    1. Hola Yolanda cree este blog para comunicarme con pacientes y familiares con esta patologia,tambien estamos en Facebok como Grupo Asociacion Enfermos DAVD, si quieres entrar mandame una solicitud de amistad y asi podras conocer a personas como nosotros, te dejo mi numero de telefono para mejor comunicacion 638960725, un abrazo

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  16. Hola David. Yo también estoy diagnosticada de DAVD y tengo un DAI. Mi hermano también tuvo la enfermedad hasta hace 2 años, que le hicieron un trasplante de corazón y ahora está estupendamente. Yo me temo que llevo el mismo camino porque tengo también afectado el ventrículo izquierdo. Pero la verdad es que lo llevo bien, eternamente cansada pero bien! Quizás ayuda el que ya viví la enfermedad a través de mi hermano. Estoy a la espera del juicio por incapacidad laboral, ya que me la denegaron por vía administrativa. Vivo en Madrid y si necesitas ayuda en la Asociación yo me ofrezco encantada para lo que sea. Un saludo para todos!

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  17. Hola David, hoy he estado en la consulta de cardiopatias familiares haciendo mi revision anual y me han dado tu tarjeta a traves de la cual he descubierto tu historia, aqui va la mia:
    Nosotros descubrimos nuestra enfermedad (mis 2 hijos y yo) porque jugando un partido de futbol mi hijo mayor el 22 de diciembre 2013 sufrio un sincope con parada cardio-respiratoria, fue tremendo, yo que soy muy futbolero lo primero que me vino a la mente fue Antonio Puerta, despues de convulsionar durante 30-40 segundos se levanto y queria seguir jugando, menos mal que yo estaba presente y no se lo permiti, nos fuimos a urgencias y en principio el diagnostico fue paro cardiaco por impacto en el pecho, le dejaron toda la noche en obsevacion y al ver que la arritmia no remitia y que el corazon seguia inflamado decidieron pedir el traslado al Gregorio Marañon. En fin, pasamos todas las navidades esperando las pruebas y los resultados, la resonancia confirmo que era displasia y como a ti le implantaron un DAI. A partir de ahi nos hicieron las pruebas al resto y encontraron el gen (PKP2) en mi hijo pequeño (13 años) y en mi. A mi hijo pequeño tambien le han implantado un DAI, en su caso es biventricular y agudo y como a ti le aseguran un transplante para el futuro, imaginate nuestra preocupacion porque su caso esta muy avanzado, ademas los dos toman sintrom puesto que la enfermedad les ha creado un trombo en el ventriculo. Para nosotros el deporte era una forma de vida y me siento culpable porque les he introducido a el y como deportista semiprofesional que he sido le he exigido mucho y ahora se que eso les ha hecho daño. En mi caso es displasia leve pero sentimentalmente soy el mas afectado, porque mis hijos son muy jovenes y porque como me dice el pequeño, en broma por supuesto, es culpa de mis pecados (PKP2) mis hijos se llaman Adan y Joel y yo Angel Sampedro

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    1. Hola Angel, estaria encantado de hablar contigo para mejor comunicacion llamame al 638960725, tambien estamos en Facebok como Grupo Asociacion Enfermos DAVD, espero contactar contigo, un abrazo

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  18. Hola David,

    en primer lugar gracias por compartir tu experiencia en la red. Tengo 22 años y, hasta día de hoy, no he padecido ninguna enfermedad grave. Gracias a tu blog y a tus palabras me has hecho ver lo importante que es aprovechar el momento y vivir. A veces creemos que luchamos demasiado por las cosas que queremos y no es así, no. Hoy día vivimos atormentados, nos quejamos constantemente, vivimos con prisa, con desconsideración hacia el otro, sin "tiempo" para escuchar, para aprender, para soñar, para regalarnos ese momento del que hablas. Gracias a tu blog, he visto lo que significa ser luchador, me has transmitido un valor importante que se nos queda olvidado en la cama todas las mañanas cuando nos levantamos, nos has transmitido: VIDA. Por ello, te estoy enormemente agradecida. David, eres un luchador y el mundo te da las gracias por transmitir tu mejor sonrisa cada día. ¡Gracias!

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  19. Hola David,

    ya me conoces y hoy quiero escribirte no como médico si no como una persona que admira la fuerza y la energía positiva con las que has tomado tu enfermedad.

    El primer día que te vi fue en la unidad coronaria y aún recuerdo lo impactante que fue para mí ver como médico todo lo que había soportado tú y tu corazón, un problema tan importante como lo es un arritmia ventricular. Después me llamó la atención lo interesado que estabas desde el primer momento en saber todo sobre el nuevo diagnóstico y cómo afectaría esto en tu vida. Nos encontramos de nuevo, dos años después, pero ya en un ambiente un poco más ameno como en la consulta de miocardiopatías familiares. De nuevo, me sorprendió tu entereza y más aún las ganas de compartir con los demás tu experiencia a través de este blog. Todo lo anterior me hizo reflexionar como medico y querer aportar de alguna forma diferente y más cercana a mis pacientes.

    Por todo lo anterior, me gustaría poder colaborar contigo en este blog y servir como puente a todas las personas que se interesen por este tema, hacia un entendimiento y un soporte para enfrentar con las mismas ganas y fuerzas lo que implica el cambio.

    Gracias, David.

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  20. Hola David! soy jordi tengo 40 años y a finales de 2012 me diagnosticaron DAVD.Ahora, hace 2 meses volví a recaer.
    Me estoy mirando de pedir una incapacidad permanente total porque trabajo en hosteleria y ya no puedo más.Con esa incapacidad puedo trabajar en algo más sedentario, alguien de vosotros la ha pedido?
    Muchas gracias y un abrazo enorme!!!

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  21. Hola David,

    Me llamo Verónica. Lo primero darte mi enhorabuena por tu blog, por transmitir tanta positividad y energía y por todo lo que haces.

    Tengo un hermano de 43 años diagnosticado con DAVD, por el momento es leve y no necesita desfibrilador, simplemente se cuida mucho y hace deporte moderado. En un reconocimiento del trabajo me vieron arritmias y como sabía que es un síntoma de la enfermedad me hicieron todas las pruebas, al igual que mi hermano soy portadora del gen pkp2, pero aún no he desarrollado DAVD. Cada seis meses tengo resonancia, holter y ecocardigrama y la verdad es que cada vez que tengo que ir voy un poco nerviosa la verdad. Mi cardiólogo , que es un profesional fantástico me dice que es una enfermedad evolutiva, de expresión variable y la verdad es que siempre me tranquilizan mucho sus palabras. Lo que más me preocupa es que mi hijo, que tiene ahora 20 meses pueda padecerla, pero bueno, hay que vivir el día a día y aprovechar cada instante y lo que sea será.

    Muchas gracias!!!!!

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  22. Buenas noches:
    Me llamo Sonia tengo 41 años y ayer me diagnosticaron DAVD estoy asustada por la enfermedad y la incertidumbre a lo que me espera, se que me van a implantar un desfibrilador, pero no se como esto va a afectar a mi vida cotidiana. Me anima mucho saber que todos habeis pasado por estos momentos que nadie entiende muchas gracias

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